mgr. Anna Strącel

pedagog specjalny
nauczyciel zajęć rewalidacyjno- wychowawczych
w Specjalnym Ośrodku Szkolno- Wychowawczym
w Brzozowie


FAS – oszukane dzieciństwo
           
 

Każda kobieta dowiedziawszy się, że jest w ciąży bardzo emocjonalnie podchodzi do tego faktu. Emocje te bywają jednak różne i zależą od wielu czynników, które sprawiają, że ich wachlarz  i natężenie mieści się pomiędzy zaskoczeniem, wzruszeniem, radością, poczuciem spełnienia, a niepewnością, szokiem, przerażeniem, rozpaczą. Większość kobiet zaczyna wówczas uważać na siebie i bardziej o siebie dbać, gdyż żadna matka nie chce z rozmysłem zaszkodzić swojemu dziecku. Ta troska obejmuje sposób funkcjonowania w danym środowisku i sposób odżywiania się, rezygnację z pewnych form aktywności zawodowej i ruchowej na konto odpoczynku, relaksu, spokoju oraz rezygnację z używek na koszt potraw bogatych w witaminy, minerały i składniki odżywcze.

Zdarza się jednak, że zanim kobieta dowie się, że została mamą, że pod jej sercem rozwija się nowe życie, wcześniej nieświadoma tego faktu, spożywała pod różną postacią i w różnych ilościach alkohol. Zdarza się i tak, że pomimo świadomości bycia mamą, kobieta nie rezygnuje z używek zwłaszcza alkoholu w różny sposób tłumacząc takie zachowanie. Konsekwencje takiego zachowania mogą być katastrofalne dla rozwoju i przyszłości jej dziecka.

 

FAS – co to jest.

 
Termin FAS (Fetal Alcohol Syndrome) – Alkoholowy Zespół Płodowy został użyty po raz pierwszy w 1973r. przez amerykańskich naukowców K. L. Jonesa i D. W. Smitha. FAS to jednostka chorobowa obejmująca nieprawidłowości neurobehawioralne oraz zmiany w budowie ciała i w organach wewnętrznych. Są to zaburzenia pojawiające się u dzieci jako rezultat spożywania przez ciężarną matkę alkoholu. A więc JEDYNĄ przyczyną występowania tego zaburzenia jest spożywanie alkoholu przez kobietę ciężarną. Cząsteczki alkoholu są malutkie                i z łatwością przedostają się przez łożysko do organizmu dziecka. Nie istnieje taka dawka alkoholu wypitego przez matkę, o której można by było powiedzieć, że jest bezpieczna dla dziecka Każda ilość alkoholu może przynieść szkody dla rozwijającego się dziecka. Szkody te są proporcjonalne do ilości wypijanego przez matkę alkoholu, czyli im więcej alkoholu, im częściej wprowadzany jest do organizmu, tym większe zagrożenie, że dojdzie do uszkodzenia płodu. Matka wypijając nawet niewielkie jego ilości, dostarcza go również swojemu dziecku, i jego stężenie w organizmie dziecka jest zbliżone do stężenia alkoholu we krwi matki. Na działanie alkoholu szczególnie wrażliwy jest mózg, który może zostać trwale uszkodzony już w bardzo wczesnym okresie ciąży, choć alkohol może mieć negatywny wpływ na wszystkie komórki i narządy. Zespół FAS kojarzy się więc              z upośledzeniem umysłowym oraz uszkodzeniem mózgu. Ze statystyk wynika, że co trzecia kobieta ciężarna spożywała alkohol pod różną postacią. Zdecydowana część z nich piła w pierwszych tygodniach ciąży nie wiedząc, że zostały matkami.
 
 
Jak zdiagnozować FAS.
 
FAS może zdiagnozować każdy lekarz na podstawie zebranej całej dokumentacji medycznej zawierającej następujące kryteria:
1.      Udokumentowane spożywanie alkoholu przez matkę w czasie ciąży.
2.      Zbyt małe wzrost i waga ciała oraz obwód głowy dziecka przed i po jego urodzeniu.
3.      Uszkodzenie OUN (ośrodkowego układu nerwowego) wyrażające się upośledzeniem funkcji fizycznych, intelektualnych i społecznych.
4.      Występujące anomalie takie jak: deformacje budowy kończyn, twarzy, mięśni, wady narządów wewnętrznych.
W przypadku występowania wszystkich czterech kryteriów diagnozowany jest pełnoobjawowy Płodowy Zespół Alkoholowy – FAS. W przypadku występowania niektórych tylko kryteriów diagnozowany jest Płodowy Efekt Alkoholowy – FAE.
Diagnozę wspomaga także ocena wyglądu zewnętrznego dziecka, chociaż nie można na niej tylko poprzestać.

Jakie są objawy FAS/FAE.

 
Cechy charakterystyczne dla dzieci, które w okresie prenatalnym narażone były na działanie alkoholu, można zgrupować wg następujących objawów:
 
Objawy fizyczne (somatyczne)
1.      Opóźnienie wzrostu:
-         niska waga urodzeniowa;
-         niski wzrost i waga w porównaniu z rówieśnikami;
-         mała głowa w stosunku do wieku;
-         opóźniony rozwój.
2.      Zniekształcenie twarzy (cechy dysmorficzne):
-         krótkie szpary powiekowe;
-         opadające powieki (jedna lub obydwie);
-         szeroko rozstawione oczy;
-         krótkowzroczność;
-         zez;
-         krótki zadarty nos;
-         szeroka nasada nosa;
-         wygładzona skóra między nosem a górną wargą (brak „rynienki”);
-         cienka górna warga;
-         płaska środkowa część twarzy;
-         mała, słabo rozwinięta żuchwa (małożuchwie).
3.      Inne zniekształcenia:
-         nisko osadzone, zniekształcone małżowiny uszne;
-         niedorozwój płytki paznokci u rąk i nóg;
-         krótka szyja;
-         słaba koordynacja wzrokowo – ruchowa;
-         problemy ze słuchem;
-         deformacja kości i stawów.
-          
Objawy psychiczne i umysłowe wynikające z uszkodzenia mózgu
 

1.      Objawy związane z funkcjonowaniem OUN:
-         nadpobudliwość;
-         nadwrażliwość na dźwięk i dotyk;
-         trudność z przetwarzaniem nadmiernej ilości bodźców;
-         zaburzenia snu;
-         impulsywność, czyli działanie bez refleksji (najpierw robi, później myśli);
-         lękliwość (niepewność i ostrożność w nowych sytuacjach);
-         upór;
-         skłonności depresyjne;
-         skłonność do wybuchu gniewu;
-         skłonność do drażnienia i tyranizowania innych;
-         niskie poczucie własnej wartości.
2.      Trudności w uczeniu się przybierające następującą postać:
-         opóźnienia rozwojowe;
-         deficyt uwagi;
-         niewystarczająca organizacja działań;
-         problemy z pamięcią;
-         trudności z matematyką;
-         trudności z myśleniem abstrakcyjnym;
-         trudności z uczeniem się na błędach;
-         upośledzenie myślenia przyczynowo – skutkowego;
-         opóźnienia i zaburzenia mowy (jąkanie się, mowa niewyraźna, bełkotliwa).
3.      Nieprawidłowe zachowania społeczne:
-         wagary;
-         trudności adaptacyjne;
-         wycofywanie się z kontaktów;
-         problemy z organizacją;
-         izolowanie się.
4.      Inne nieprawidłowości to zaburzenia rozwoju seksualnego. Dzieci te łatwo ulegają wpływom. Mają ufną naturę, łatwo podporządkowują się innym i chcą ich zadowolić, ponadto są niezdolne do kontrolowania impulsów seksualnych, zwłaszcza w sytuacjach społecznych. Takie cechy sprawiają, że są łatwym łupem dla przestępców, są podatne na manipulację, łatwo wchodzą  w rolę ofiary.
 
Oprócz powyższego podziału objawów FAS/FAE, można je jeszcze podzielić na objawy pierwotne i wtórne.
 
Objawy pierwotne to te objawy fizyczne i umysłowe, z którymi dziecko przychodzi na świat  i nawet najlepsza opieka po urodzeniu nie ma wpływu na ich obecność.
 

Objawy wtórne powstają w ciągu życia dziecka, a składają się na nie: lęk, złość, unikanie, wycofanie, wejście w rolę ofiary lub prześladowcy, zamknięcie się w sobie, kłamstwa, ucieczki  z domu, przerwanie nauki szkolnej, bezrobocie, bezdomność, zależność od innych, chęć zadowolenia innych, choroby psychiczne, depresja, samookaleczanie się, gwałtowne i szokujące zachowania, impulsywność, kłopoty z prawem, skłonność do uzależnień, tendencje i zachowania samobójcze.
Na wystąpienie objawów wtórnych ma wpływ środowisko i sposób postępowania z dzieckiem. To właśnie te czynniki mogą mieć wpływ na funkcjonowanie osoby z FAS.
To, czy dziecko z FAS/FAE wyrośnie na spełnionego, szczęśliwego człowieka, czy też poniesie porażkę zależy od wczesnego rozpoznania, prawidłowego leczenia oraz stabilnego, rozumiejącego       i wspierającego środowiska rodzinnego.
 
Wpływ alkoholu na mózg dziecka.
 
Alkohol uszkadza struktury mózgu dziecka, skutkiem czego powstają trudności w uczeniu się, zaburzenia zachowania, deficyty pamięci, zespół ADHD, opóźnienia rozwojowe. Najbardziej narażone na działanie alkoholu obszary mózgu to:
-         ciało modzelowate – przekazuje informacje pomiędzy prawą i lewą półkulą. Lewa półkula odpowiada za zasady, konsekwencję, precyzowanie i porządkowanie myśli. Prawa półkula odpowiada za myślenie abstrakcyjne, emocje i odczuwanie, twórcze myślenie i intuicję. Ciało modzelowate pomaga obu półkulom współpracować przy podejmowaniu codziennych decyzji. Jest jak most łączący dwie części miasta, a jego brak powoduje kompletny paraliż komunikacyjny. 
U niektórych dzieci z pełnoobjawowym FAS stwierdza się niedorozwój (lub nawet całkowity brak) ciała modzelowatego. Takie osoby mają trudności z odróżnianiem lewej strony od prawej, wykonywaniem ruchów naprzemiennych, nie potrafią maszerować, tańczyć, są niezgrabne. Jeśli brakuje wielu połączeń pomiędzy dwoma półkulami mózgu, informacje przepływają powoli i nieskutecznie. To może tłumaczyć częściowo fakt, dlaczego osoba z FAS/FAE – gdy odczuwa nagły impuls, by coś zrobić – najpierw przystępuje do działania,  a dopiero potem, po fakcie, uświadamia sobie konsekwencje. Osoby z FAS/FAE znają zasady postępowania i rozumieją konsekwencje ich złamania, ale nie są w stanie najpierw myśleć,           a później działać.
-         móżdżek – odpowiada za funkcje motoryczne, czyli za zgrabne, skoordynowane ruchy oraz równowagę. Osoby z uszkodzeniami móżdżku mają trudności z wchodzeniem i schodzeniem po schodach, skakaniem na jednej nodze, utrzymywaniem równowagi przy zmianach pozycji (nawet podczas zabaw).
-         zwoje podstawy – odpowiadają za pamięć i procesy poznawcze.
-         hipokamp – bierze udział w procesach uczenia się i pamięci.
-         płaty czołowe – odpowiadają za funkcje wykonawcze, kontrolę impulsów, osąd. Osłabienie bądź uszkodzenie tych funkcji powoduje zaburzenia w dziedzinie: zachowań społecznych (nieumiejętność radzenia sobie w sytuacjach społecznych), rozwiązywania problemów (niezdolność do spontanicznego rozwiązywania problemu), przymusu zachowań seksualnych (niezdolność do kontrolowania impulsów seksualnych, zwłaszcza w sytuacjach społecznych), planowania (niezdolność do wyciągania wniosków z uprzednich zachowań), poczucia czasu (trudności z abstrakcyjnymi pojęciami czasu), porządkowania informacji (trudności z gromadzeniem informacji, „ nieuporządkowane pliki”), pamięci (problemy z gromadzeniem i/lub przetwarzaniem informacji), samokontroli (wymaga częstych podpowiedzi i nadzoru innych), regulacji słownych (przymus głośnego mówienia i potrzeba informacji zwrotnej), zaburzonych funkcji motorycznych, chwiejności emocjonalnej (karuzela nastrojów, przesadna zmienność nastroju), motywacji (brak refleksji, potrzeba motywacji z zewnątrz).
 
Bardzo niebezpieczne uszkodzenia spowodowane są również okazjonalnym piciem alkoholu.
 
Uszkodzenia te dotyczą tych obszarów mózgu, które rozwijają się właśnie w momencie picia alkoholu. Alkohol spożywany nawet w małych ilościach i okazjonalnie może spowodować:
1.      Śmierć komórek mózgowych – to znaczy, że dziecko przychodzi na świat z mniejszą ilością komórek nerwowych i jego mózg jest mniejszy. Ma to bezpośredni wpływ na rozwój i funkcjonowanie dziecka w przyszłości.
2.      Migrację komórek do niewłaściwych obszarów – oznacza to, że w procesie tworzenia się komórki nerwowe (neurony) nie trafiają do tych obszarów mózgu, w których powinny podjąć swoją pracę, ale znajdują się zupełnie gdzie indziej. W efekcie dziecko ma w głowie „bałagan”, co uniemożliwia mu myślenie, poznawanie, zapamiętywanie, przetwarzanie informacji, itp.
3.      Tworzenie się niewłaściwych połączeń między neuronami, co również ma wpływ na to, jak dziecko odbiera świat. Wiele dzieci z FAS ma np. podwyższony próg bólu, tzn. bodziec bólowy musi być naprawdę silny, by go dziecko odczuło.
 
Dojrzałość fizyczna, emocjonalna i społeczna dzieci z FAS/FAE
 

W rozwoju dzieci z FAS/FAE istnieje duża rozbieżność pomiędzy dojrzałością fizyczną, emocjonalną i społeczną. 18-latek z FAS/FAE, całkiem sprawny intelektualnie, może  w rzeczywistości osiągać rozwój 12 – 13-latka pod względem emocjonalnym i społecznym. Otoczenie oczekuje od 18-latka znacznie więcej niż od 12-latka, co powoduje sytuacje konfliktowe. Dzieci z FAS/FAE dorastają znacznie później, a dorosłość mogą osiągnąć dopiero w wieku dwudziestu kilku lat.

 
 
Co daje wczesna diagnoza
 

Dzieci z FAS/FAE miewają wiele talentów i umiejętności, mają też swoje marzenia i plany związane z przyszłością. Dzięki wczesnej diagnozie, interwencji terapeutycznej i wsparciu rodziny, są w stanie rozwijać swoje możliwości. A możliwości może być wiele, gdyż dzieci te potrafią być: twórcze, miłe, delikatne, przyjacielskie, radosne, troskliwe, uprzejme, lojalne, opiekuńcze, współczujące, wytrwałe i zdolne do poświęcenia, ciekawskie i zaangażowane, pełne energii, pracowite, lojalne i współpracujące, elokwentne, ostrożne w opiece nad małymi dziećmi i zwierzętami, mogą współpracować przy rozwiązywaniu problemów, mają dobrą długotrwałą pamięć wzrokową. Poza tym diagnoza medyczna często przynosi dzieciom ulgę, gdyż wskazuje przyczynę ich problemów, dzięki czemu przestają obwiniać siebie za niepowodzenia, które je spotykają. Od chwili zdiagnozowania dziecka, może wzrosnąć jego poczucie własnej wartości, co jest istotne w dalszym rozwoju szczególnie emocjonalnym i społecznym. Diagnoza przynosi też ulgę opiekunom, gdyż uzasadnia niezrozumiałe zachowania dziecka. Dla biologicznych matek diagnoza może być powodem trudnych przeżyć i wyrzutów sumienia, gdyż dzięki niej uświadamiają sobie, że to ich picie miało negatywny wpływ na rozwój dzieci.
Dzięki diagnozie dzieci z FAS/FAE można ustrzec przed wkraczaniem na drogę przestępczości            i łamania prawa poprzez zwiększenie nadzoru i położenie nacisku wychowawczego na poprawność w kontaktach społecznych. Z badań bowiem wynika, że młodociani z FAS/FAE narażeni są na częstsze konflikty z prawem niż ich zdrowi rówieśnicy. Do najczęściej popełnianych przestępstw należy kradzież kieszonkowa i w sklepach. Istnieje także ryzyko, że nastolatek z FAS/FAE sięgnie po alkohol częściej niż jego zdrowy rówieśnik. Diagnoza pozwala więc opiekunom wyczulić się na możliwość pojawiania się niebezpiecznych zdarzeń i w porę im zapobiegać, ale również eliminować niewłaściwe zachowania.
 

Rozwój dziecka z FAS/FAE i opieka nad nim.
Dziecko z FAS/FAE w wieku 0 – 3 lat.


            Dla niemowląt z tym zespołem pierwsze miesiące życia mogą być bardzo trudne, gdyż niektóre z nich, zwłaszcza te, których matki piły alkohol regularnie i w dużych ilościach, mogą przechodzić zespół abstynencyjny. Zespół abstynencyjny u niemowląt może objawiać się drgawkami, zaburzeniami snu, zaburzeniami pracy jelit oraz skrajną nadwrażliwością. Niektóre z trudnością radzą sobie z każdym nowym, nagłym bodźcem dźwiękowym czy dotykowym. Bodźce takie mogą powodować drażliwość i przestymulowanie układu nerwowego.
Wiele dzieci z FAS/FAE rodzi się przedwcześnie z niską wagą urodzeniową. Niektóre z nich mają trudności z pobieraniem pokarmu ze względu na słabo wykształcony odruch ssania, osłabione mięśnie biorące udział w połykaniu oraz nieprawidłowości budowy jamy ustnej. Czynniki te mogą wpływać na opóźnienie rozwoju dziecka.
U większości niemowląt i małych dzieci z FAS/FAE występują następujące objawy: drażliwość, nerwowość, problemy ze ssaniem i karmieniem, słabe napięcie mięśniowe, zaburzenia snu, nadwrażliwość na dźwięk i światło, ciągły płacz i stan napięcia.
Małe dzieci z FAS/FAE mają skłonności do złoszczenia się, rozpraszania, nadpobudliwości, mają krótki czas skupienia uwagi, miewają opóźnienia rozwojowe, charakteryzuje je słaby rozwój aparatu mięśniowego.
 

            Opieka nad niemowlęciem z FAS/FAE.
 
Niemowlęta i dzieci z FAS/FAE często nie czynią różnicy między osobami bliskimi, a obcymi, mają problemy z przywiązaniem. Mogą w taki sam sposób traktować przyjaciela i osobę, którą dopiero co poznały. Problemy z więzią narastają wraz z wiekiem dziecka, co jest bardzo trudnym wyzwaniem dla rodziców bądź opiekunów. Muszą być bardzo czujni i mieć kontrolę nad dzieckiem przez cały czas.
W opiece nad dzieckiem z FAS/FAE ważne jest, by we właściwy sposób odbierać to, co dziecko próbuje „powiedzieć” swoim zachowaniem. Dzięki temu można obniżyć napięcie u dziecka.
Z powodu nadwrażliwości na dźwięk i dotyk, należy zmniejszyć ilość docierających do dziecka bodźców. Należy więc:
-         przyciemniać źródło światła;
-         zmniejszać do minimum poziom hałasu;
-         nowe bodźce wprowadzać pojedynczo i stopniowo;
-         uspokajać dziecko, gdy nastąpi przeciążenie bodźcami. Może to być ciepła kąpiel lub prysznic, spokojna kojąca muzyka lub delikatne kołysanie;
-         stworzyć rytuał wieczornego kładzenia dziecka do łóżka (koniecznie zaciemnić pokój wieczorem i podczas drzemki w ciągu dnia);
-         zwrócić uwagę, by odzież i pościel były z miękkiej, przytulnej tkaniny;
-         unikać niepotrzebnego ruchu, sprawdzić, czy łóżeczko dziecka jest stabilne i nie wydaje dźwięków przy poruszaniu (nie skrzypi);
-         usunąć niepotrzebne dekoracje z pokoju dziecka – one rozpraszają i powodują przeciążenie układu nerwowego (pobudzają rozwój jedynie zdrowych dzieci);
-         unikać pośpiechu i nerwowości;
-         mówić do dziecka głosem spokojnym.
W okresie niemowlęcym dzieci – również z FAS/FAE – rozwijają się szybciej niż w jakimkolwiek późniejszym okresie życia. Trzeba się więc cieszyć z najmniejszych nawet osiągnięć dziecka               i zapisywać dni, w których osiągnęło jakiś kamień milowy swojego rozwoju, np. wstało na nóżki, uśmiechnęło się, trafiło łyżeczką do buzi, zaczęło raczkować, powiedziało pierwsze słowo, itp. Każde takie osiągnięcie powinno być radosnym wydarzeniem.
Trzeba też zadbać o środowisko, w którym dziecko może się bawić bezpiecznie, ale swobodnie. Dzieci z FAS/FAE wymagają więcej nadzoru i granic bezpieczeństwa niż ich zdrowi rówieśnicy. Warto zaopatrzeć kanty stołów i innych ostrych przedmiotów w odpowiednie nakładki.    
Niemowlęta z FAS/FAE mogą stwarzać problemy przy posiłkach. Niektóre z nich nie przybierają na wadze pomimo tego, że są prawidłowo karmione. Opóźnienie wzrostu może być obecne               w całym okresie dzieciństwa. Należy więc uważnie obserwować wagę dziecka.
Dzieci z FAS/FAE nie mają prawidłowo rozwiniętego cyklu spanie – czuwanie. Łatwo je rozbudzić, trudno przewidzieć kiedy i jak długo będą spały. Za zdrowym dzieckiem wystarczy podążać i dostosować się do jego naturalnego rytmu. Dziecku z FAS/FAE należy „zaproponować” rozkład dnia i konsekwentnie go przestrzegać, np. wykonując czynności pielęgnacyjne zawsze o tej samej porze i w podobnej kolejności.
 
Dziecko z FAS/FAE w wieku przedszkolnym – 3–6 lat.
 
            Dzieci w wieku przedszkolnym są najczęściej przyjacielskie, serdeczne, gadatliwe i chętnie wchodzą w kontakty społeczne. Potrafią posługiwać się kwiecistym językiem, choć ich mowa nie odzwierciedla poziomu myślenia. Ich funkcje poznawcze, motoryczne i ogólny rozwój mowy są zazwyczaj na niskim poziomie. Widoczne są objawy nadpobudliwości, szczególnie nadpobudliwość sensoryczna na dotyk i dźwięki. Może być im trudno przechodzić z jednej czynności na inną. Mają kłopot ze zmianą przyzwyczajeń. Często się denerwują i ulegają zmianom nastroju, co narasta wraz z wiekiem.
Dzieci z FAS/FAE nie mają poczucia niebezpieczeństwa. Nie odróżniają przyjaciela od wroga, toteż do obcych ludzi mogą się odnosić w identyczny sposób jak do swoich rodziców. Z tego powodu potrzebny jest ciągły nadzór. Cała rodzina potrzebuje pomocy, gdyż rodzice także ulegają przeciążeniu opiekując się nieprzewidywalnym dzieckiem.
Dzieci z FAS/FAE często dobierają sobie przyjaciół młodszych o 2 – 3 lata lecz mogą mieć trudności w rozwijaniu przyjaźni. Należy więc pomóc im w utrzymywaniu przyjaznych kontaktów z innymi, uczyć jak okazywać zainteresowanie, aby w ten sposób czynić je bardziej samodzielnymi w kontaktach społecznych.
 
Dziecko z FAS/FAE w wieku szkolnym – 6-13 lat.
 
            Dzieci w tym wieku nadal mogą rozwijać się wolniej od rówieśników, dlatego mogą wyglądać na źle odżywione pomimo prawidłowej diety. Powolny wzrost objetości głowy wskazuje na wolny rozwój mózgu.
Rozpoczęcie nauki szkolnej to okres, w którym mogą pojawić się dodatkowe problemy. Dzieci te mogą mieć trudności w dopasowaniu się do nowej grupy i nawiązaniu pozytywnych relacji. Wolałyby bawić się z młodszymi dziećmi lub przebywać z dorosłymi. W tym okresie ważne jest wpajanie dziecku zasad funkcjonowania w grupie.
Dzieci z FAS/FAE nie czerpią wiedzy z doświadczeń. Mogą mieć trudności w przestrzeganiu zasad: pamiętają o nich, potrafią je wymienić, ale nie stosują się do nich. Nie pojmują konsekwencji swoich działań. Skomplikowane szkolne środowisko może być dla nich szczególnie trudne. Dzieci mogą czuć się przytłoczone nowym otoczeniem, czego efektem będą trudności w uczeniu się.
Złość, frustracja, gwałtowne zmiany nastroju, odmowa współpracy – to mogą być sygnały, że dziecko ma kłopoty. Trzeba rozmawiać z nim, wysłuchać, może zmodyfikować warunki szkolne, by dziecko o specjalnych potrzebach mogło sobie w nich radzić. Warto tu podjąć współpracę pomiędzy środowiskiem rodzinnym, a szkołą.
Szczególne problemy stwarzają deficyty pamięci. Może to być frustrujące tak dla nauczycieli, jak        i dla rodziców, gdyż dziecko często nie jest przygotowane do lekcji, nie pamięta o wydarzeniach klasowych, itp. Warto założyć zeszyt do korespondencji pomiędzy domem, a szkołą.
Dzieci mogą mieć trudności z pojęciami abstrakcyjnymi, takimi jak: czas, pieniądze, matematyka. Nie potrafią posługiwać się zegarkiem często do ukończenia 12 roku życia. Trudno im zrozumieć wartość pieniędzy. W ich rozumieniu, np. za złotówkę można kupić lizaka lub komputer. Należy więc ograniczać im dostęp do pieniędzy, wyliczać małe kwoty i nie oczekiwać, że zrozumieją, iż sto złotych to znacznie więcej niż złotówka. Dla nich i złotówka i sto złotych to jeden pieniądz.
Dzieciom z FAS/FAE trzeba wpajać poczucie własności, gdyż często przywłaszczają sobie cudzą własność, zabierając to, co znajduje się w zasięgu ich wzroku. Nie rozumieją pojęcia kradzieży. Należy więc uczyć dziecko, by pytało, zanim weźmie coś, co do niego nie należy. Ta zasada powinna obowiązywać wszędzie, także w domu.
Dzieciom z FAS/FAE należy ograniczyć wybór, gdyż zbyt duża oferta powoduje frustracje, zbyt wiele możliwości na raz wytrąca je z równowagi. Zamiast pytania „Co zjadłbyś dziś na obiad?”, bezpieczniej jest zapytać „Wolisz na obiad naleśniki czy pierogi?”. Taki wybór jest znacznie prostszy.
 
Nastolatki z FAS/FAE.
 
            Typowa dla dzieci z FAS/FAE szczupła sylwetka, w okresie dojrzewania zaczyna się zmieniać. Dziewczynki mają wówczas skłonności do otyłości. Po okresie dojrzewania typowe cechy twarzy – charakterystyczne dla FAS – mogą być trudne do rozpoznania. Nastolatki                   z FAS/FAE mają tendencje do kłamstwa i kradzieży. To główny problem tego okresu rozwojowego. Miewają słabą ocenę swoich czynów. Mogą mieć trudności w relacjach z innymi rówieśnikami. Nierzadko eksperymentują z alkoholem i narkotykami. W tym okresie istnieje duże ryzyko depresji i prób samobójczych. Nastolatki z FAS/FAE wyglądają podobnie do swoich rówieśników. Niemniej jednak ich poziom rozwojowy może być równy rozwojowi sześciolatka. Właśnie dlatego potrzebują stałego nadzoru i opieki.
W opiece nad nastolatkami należy podkreślić następujące czynniki:
1.      Struktura – należy opracować rozkład dnia, aby dziecko miało ograniczony wybór, jasne reguły i działało rutynowo.
2.      Troskliwy nadzór – nie dopuszczać, by nastolatek znalazł się w niebezpiecznej dla siebie sytuacji.
3.      Prostota – polecenia przekazywać krótko, zwięźle i po kolei.
4.      „Od słupka do słupka” – podzielić zadania na drobne polecenia. Może być pomocna lista czynności wypisana na kartce.
5.      Nie należy zapominać o nagrodach.
Nastolatki rozumieją podstawowe informacje na temat FAS/FAE. Trzeba im dostarczać wiedzy na temat sposobu ich funkcjonowania, także poprzez zachętę czytania fachowej literatury.
Niektóre nastolatki mogą być podatne na presję dotyczącą aktywności seksualnej lub próbowania alkoholu czy narkotyków. Mogą w ten sposób szukać akceptacji wśród rówieśników.
Ważne jest, by pamiętać, że nastolatki nie wyrastają z FAS/FAE. Nie zależnie od wieku metrykalnego ich funkcjonowanie społeczne i emocjonalne może wskazywać na znacznie niższy rozwój. Nawet pełnoletnie osoby wciąż potrzebują nadzoru i pomocy, aby poprzez nieprzemyślane wybory nie znalazły się w kłopotach.
 
Dyscyplinowanie i stawianie granic dzieciom z FAS/FAE.
 
 
            Reakcja dyscyplinująca dziecko powinna wystąpić natychmiast po jego niewłaściwym zachowaniu. Nie wolno opóźniać reakcji na zachowanie poprzez mówienie, że na temat jego zachowania porozmawiamy np. w domu. Dziecko może mieć trudność z powiązaniem ze sobą przyczyny i skutku, dlatego nie dostrzeże związku pomiędzy swoim uczynkiem, a karą. Dyscyplinowanie powinno być postrzegane jako okazja do nauki właściwego zachowania i okazja do pokazania dziecku, jak bardzo dorosłemu zależy na nim. O wiele lepiej działa system nagród, ale nie należy kłaść nacisku na nagrody materialne. Pochwała, przytulenie, okazanie dumy jest bardzo ważną formą nagrody. Należy unikać gniewu i skupiać się bardziej na sukcesach dziecka niż jego porażkach. Trzeba unikać długiego tłumaczenia i „kazań” oraz być konkretnym w formułowaniu poleceń. Konsekwencje niewłaściwego zachowania trzeba wielokrotnie pokazywać. Ale trzeba też zauważać i nagradzać wszelkie wysiłki i starania dziecka.
Dzieci z FAS/FAE mogą naśladować zachowanie, którego doświadczyły lub które zaobserwowały. Między innymi z tej przyczyny nigdy nie należy stosować u nich kar cielesnych. Należy unikać wszelkich form przemocy, również na ekranie telewizora i komputera. Jednak rezygnacja ze stosowania przemocy nie oznacza rezygnacji z zasad  i struktury oddziaływań dyscyplinujących. Dzieci z FAS/FAE potrzebują określonych granic bardziej niż inne dzieci.
            W pracy z dzieckiem z FAS/FAE niezwykle ważne są codziennie powtarzające się (rutynowe) czynności. Pomagają one dziecku uczyć się przewidywać kolejne wydarzenia dnia, tworzą atmosferę bezpieczeństwa i stabilności.
Ważne zasady życia i funkcjonowania  należy przekazywać prostym językiem. Można używać do tego celu także obrazków, np. naklejka przy umywalce przypomni dziecku, że po skorzystaniu        z toalety ma umyć ręce. Należy unikać słów o podwójnym znaczeniu i używać zawsze tych samych określeń i słów. Do dziecka trzeba mówić wolno, aby przerwy w wypowiedziach pozwoliły mu lepiej zrozumieć co się do niego mówi.
 
            Być opiekunem dziecka z FAS/FAE to ogromne wyzwanie i odpowiedzialność. Ale też radość i równie ogromna satysfakcja, bo dzieci z FAS/FAE nieustannie prowokują swoich opiekunów do poszukiwania nowych rozwiązań, do refleksji nad sobą, do własnego rozwoju i zmian we własnym życiu. Potrafią też być wdzięczne i radośnie manifestować swoje osiągnięcia, których głównymi architektami są osoby odpowiedzialne za rozwój na miarę możliwości podopiecznych.
 
Mgr Anna Strącel
 
Referat został opracowany na podstawie informacji udostępnionych przez Państwową Agencję Rozwiązywania Problemów Alkoholowych.    
 
ROLA WZMOCNIEŃ

W PRACY Z DZIEĆMI NIEPEŁNOSPRAWNYMI UMYSŁOWO.
 
 
            W każdej pracy wychowawczej potrzebna jest znajomość metod takiego oddziaływania na wychowanków, aby proces uczenia się, zdobywania nowych wiadomości i umiejętności, mógł być skuteczny. Spośród wielu narzędzi oddziaływania w nauczaniu niezbędne są wzmocnienia, zwłaszcza wówczas, gdy praca wychowawcza dotyczy dzieci niepełnosprawnych umysłowo.
            Wzmocnieniem może być wszystko to, co zwiększa prawdopodobieństwo zdarzenia się jakiegoś elementu zachowania. Nie należy z góry zakładać, że jakaś rzecz będzie wzmocnieniem dla danego dziecka, gdyż może się okazać, że właśnie na tą rzecz dziecko nie będzie miało ochoty. Zanim więc zaczniemy dziecko opóźnione w rozwoju uczyć określonych zachowań czy pojęć, musimy zaobserwować co dla tego konkretnego dziecka będzie stanowiło wystarczającą zachętę do nauki.
Ogólnie wzmocnienia można podzielić na dwie grupy:

-         wzmocnienia pozytywne;
-         wzmocnienia negatywne.
 Stosowanie wzmocnienia pozytywnego polega na tym, że po pewnym (pożądanym przez nas) zachowaniu dziecka następuje rzecz przyjemna (wzmocnienie), np. za określone zachowanie otrzymuje dziecko cukierka.
Stosowanie wzmocnienia negatywnego polega na tym, że po pojawieniu się danego zachowania (niepożądanego przez nas) usuwamy rzecz nieprzyjemną, np. pozwalamy dziecku na określone zachowanie, bo w ten sposób przestanie marudzić. W ten sposób marudzenie dziecka przy innej okazji może być donioślejsze, aby tym bardziej przystać na jego zachcianki.    A więc stosowanie wzmocnień negatywnych potęguje zachowania przez nas nieakceptowane.
Chociaż wzmocnienia negatywne są dość często stosowane przez dorosłych, to rzadko są one rozmyślnie stosowane w świadomym postępowaniu wychowawczym.
            Istnieją cztery główne rodzaje wzmocnień:

1.      Wzmocnienia pierwotne – wykorzystywane są tu te czynniki, które należą do potrzeb podstawowych  i są niezbędne w utrzymaniu człowieka przy życiu: jedzenie, picie, sen, ciepło. Spośród nich mocnymi wzmocnieniami jest jedzenie i picie, zwłaszcza przysmaki konkretnego dziecka.
2.      Wzmocnienia wtórne i uogólnione – otrzymywane przez dziecko same w sobie nie stanowią jakiejś wartości, nie są żadnym bezpośrednim dobrem, ale są użyteczne, gdyż za nie może dziecko otrzymać to, czego pragnie. Najprostszym przykładem takich wzmocnień są pieniądze, ale mogą to być także ekwiwalenty, które można wymienić na określonych zasadach na wartościową dla dziecka nagrodę. Tego typu wzmocnienia mogą być stosowane u dzieci, które są w stanie zrozumieć znaczenie wymiany.
3.      Wzmocnienia społeczne – są to wszystkie gesty i słowa będące okazywaniem dziecku uwagi: pochwały, uśmiechy, pocałunki, pieszczoty. Będą to również gesty i słowa wyrażające dezaprobatę: gniew, grożenie palcem, marszczenie brwi, gdyż czasami dziecko woli takie sygnały od dorosłego, jak zupełną obojętność.
4.      Wzmocnienia stymulujące – są to określone czynności oraz wszelkie rodzaje wrażeń wzrokowych, słuchowych i dotykowych (zabawki, gry, muzyka), które dostarczając dziecku nowych interesujących  bodźców, stają się dla konkretnego dziecka wzmocnieniem.   
Stosując wzmocnienia należy pamiętać o tym, że:
-         stosuje się je wówczas, gdy dziecko wykona to, czego od niego chcemy i w miarę możności      w tym czasie, w jakim tego oczekujemy;
-         stosuje się je bezpośrednio po oczekiwanym zachowaniu się dziecka;
-          powinno być ono wyraźne, tzn. takie, żeby dziecko kojarzyło sobie dane zachowanie z nagrodą, jaką za nie otrzyma. Dziecko musi wiedzieć, mieć pewność, że postąpiło dobrze.
Istnieją dwa schematy wzmocnień:

-         wzmocnienia ciągłe – stosuje się je wówczas, gdy chcemy nauczyć dziecko nowej umiejętności. Dziecko otrzymuje wzmocnienie za każde dobrze wykonane zadanie;
-         wzmocnienia przerywane – stosuje się je w celu utrwalenia zachowania już wyuczonego przez dziecko.
Każdy schemat wzmocnień może być stosowany w sposób stały – pojawia się regularnie po pewnej liczbie dobrze wykonanych zadań (schemat proporcjonalny) lub po określonym czasie (schemat przedziałowy), a także w sposób zmienny – dziecko otrzymuje tą samą liczbę wzmocnień, ale liczba dobrze wykonanych zadań lub przedział czasu, w którym wykonuje dane zadanie są zmienne.  
            Dzieci niepełnosprawne w okresie rozwoju zdobywają nie tylko pożądane przez dorosłych – w tym również nauczycieli – określone zachowania, ale równocześnie nabywają wiele zachowań niepożądanych, które należałoby wyeliminować, aby w ten sposób poprawić jakość ich funkcjonowania w najbliższym otoczeniu. O ile z biegiem czasu nabierają umiejętności  w zadaniach, jakie przed nimi są postawione z uwzględnieniem możliwości każdego dziecka indywidualnie, to o wiele szybciej utwierdzają się w złych nawykach i przyzwyczajeniach. W celu wyeliminowanie zachowań niepożądanych stosuje się karanie, którego celem jest skutek odwrotny do zachowań wzmacnianych i nagradzanych. Czyli jeśli poprzez wzmocnienia dziecko ma się nauczyć określonych zachowań, to poprzez karanie dziecko ma się zniechęcić i zaprzestać pewnych zachowań.
Karanie w procesie wychowawczym dziecka niepełnosprawnego intelektualnie polega na odbieraniu dziecku możliwości doznania przyjemności bezpośrednio po złym zachowaniu, a nawet dopuszcza się możliwość poczucia dyskomfortu psychicznego czy fizycznego.    

Stosując wzmocnienia dziecko nabiera motywacji do nauki określonej czynności, wie, że po prawidłowym jej wykonaniu otrzyma nagrodę. Nagradzanie pozytywnych i oczekiwanych zachowań jest podstawową metodą pracy z dziećmi niepełnosprawnymi intelektualnie.
 
Artykuł został opracowany na podstawie książki Janet Carr „Pomoc dziecku upośledzonemu”.
                                                                                 Opracowała: 
mgr Anna Strącel.