Jak wszyscy doskonale wiemy, rodzina jest systemem, w którym każdy element oddziałuje na drugi. Nie może zatem być tak, że gdy coś się zmienia w jednym elemencie, pozostałe funkcjonują tak samo jak przedtem. Gdy zatem jedna z osób w rodzinie przeżywa jakiś kłopot, odczuwa to cała rodzina. To, co zrobi którykolwiek członek rodziny lub co się z nim dzieje, ma wpływ na wszystkie osoby. Prawidłowość ta dotyczy również choroby. Kiedy jedna osoba zachoruje, cierpią i przeżywają ten problem wszyscy, choć każdy w inny sposób.
Walka z chorobą dziecka nie może być rozpatrywana tylko na poziomie indywidualnym, ponieważ stanowi ona przyczynę zaburzenia całego systemu rodzinnego. Choroba oddziałuje na wzajemne relacje chorego z rodziną, ale również na rodzinę jako całość.
Obecność choroby wyznacza codzienny rytm życia rodziny, bierze się ją pod uwagę planując wydatki, podejmując zmianę pracy itp. Wokół chorego i choroby skupiają się obawy i troski, a także radości i nadzieje każdego członka rodziny.
Przyczynia się też do określenia na nowo życiowych planów i celów życiowych.
Współudział domowników w leczeniu i rehabilitacji, emocjonalne zaangażowanie w sytuację chorego, w szczególny sposób narażają wszystkich członków rodziny na stres.
Zmienia się życie zarówno samego chorego, jak i jego najbliższych -
Zastanówmy się jak zmienia się życie zdrowego rodzeństwa.
Wiadomość o chorobie dziecka wywołuje u rodziców silne, negatywne reakcje emocjonalne. Ale nie tylko rodzice przeżywają wstrząs uczuciowy. Również pozostali członkowie rodziny, a przede wszystkim zdrowe rodzeństwo, doświadczają przykrych emocji związanych z tym faktem.
Zmaganie się jednego z domowników z mukowiscydozą może przyczynić się
do ukształtowania niekorzystnych sposobów funkcjonowania rodziny, które z kolei utrudniają jej wypełnianie najważniejszych zadań czyli zapewnienie wszystkim członkom,
a w pierwszej kolejności dzieciom , optymalnych warunków bytowych, bezpieczeństwa
i wsparcia emocjonalnego
Stworzenie systemu rodzinnego, w którym zaspokajane są potrzeby każdego członka rodziny, nie jest rzeczą prostą. Nierzadko rodzice skupiając się na problemach chorego dziecka nie zaniedbują swoich innych dzieci, ale niekiedy zapominają o emocjach, jakich w tym czasie doświadcza zdrowe dziecko.
Jest rzeczą oczywistą, iż chorym dzieciom poświęca się znacznie więcej czasu, który po prostu im się należy. Nie zapominajmy jednak wtedy o rodzeństwie, które na pozór może sobie świetnie radzić, natomiast w głębi serca czuć się odsunięte lub niekochane.
Aby zapobiec negatywnym skutkom w rozwoju emocjonalno – społecznym zdrowego rodzeństwa warto pamiętać o kilku zasadach.
Zdrowe dziecko potrzebuje twojej uwagi w takim samym stopniu, jak chore dziecko.
U zdrowego dziecka w chwili pojawienia się w rodzinie dziecka chorego występują negatywne przeżycia emocjonalne. Nasilają się one wraz z upływem czasu, gdy rodzice poświęcają choremu dziecku coraz więcej uwagi. Powoduje to, że zdrowe rodzeństwo czuje się zazdrosne i rozżalone, skrzywdzone, odsunięte od rodziców i mniej kochane .Uczucie to szczególnie potęguje się, gdy zdrowe dziecko porówna sytuację swoją i swoich rówieśników. Postrzega wtedy chore rodzeństwo jako źródło swoich niepowodzeń, odczuwa zazdrość , wrogość, gniew, agresję. Będąc jednak świadomym oczekiwań rodziców nie ujawnia tych uczuć a nawet czuje się winne z powodu ich przeżywania . Nie jest im też obce poczucie krzywdy, odrzucenia oraz zazdrości, mimo zrozumienie dla sytuacji związanej z potrzebą otoczenia większą troską i opieką swego chorego brata czy siostry . Pozostają cały czas w ekstremalnej huśtawce emocjonalnej,
Zdarza się też w skrajnych przypadkach, że koncentracja rodziców na chorym dziecku jest faktycznie nadmierna, jest ono faworyzowane ze szkodą dla swojego rodzeństwa. Zdrowe dzieci skarżą się wtedy na niedobór rodzicielskiej uwagi ,troski i uczuć. Uważają, że rodzice są nadopiekuńczy i bezkrytyczni wobec chorego dziecka, nie wykazują zainteresowania ich potrzebami oraz ograniczają ich prawa. Pomiędzy dzieckiem zdrowym, a chorym pojawia się niechęć bądź odrzucenie.
Należy zdrowemu dziecku poświęcić trochę więcej uwagi, zrobić coś tylko dla niego. Nie jest ważne co to będzie . Przebywanie we dwoje, tylko z mamą lub tatą jest zawsze dla dziecka czymś wyjątkowym. Próby przekonania zdrowych dzieci, że są także kochane - na niewiele się zdają. One muszą mieć praktyczne tego dowody, czyli wydzielony tylko i wyłącznie dla nich czas i poświeconą im niepodzielność uwagi rodziców.
Nie obarczaj zdrowego dziecka nadmiarem obowiązków .
Opieka i wychowanie chorego dziecka pochłania wiele czasu i uwagi rodziców, co w konsekwencji powoduje, iż na pozostałe zdrowe dzieci spada więcej obowiązków domowych. Pod tym względem największe wymagania stawia się starszym siostrom dziecka. Najmłodszy brat lub siostra mogą przy tym stracić niektóre przywileje zarezerwowane dla najmłodszego dziecka w rodzinie. Najmłodsi zdrowi są często stymulowani do wcześniejszego dorastania i pełnienia nadrzędnej funkcji w stosunku do chorego, ale starszego rodzeństwa. W takiej sytuacji rodzeństwo może odczuwać gniew, urazę , może czuć się za bardzo obciążone i mieć więcej problemów adaptacyjnych. W odczuciu zdrowych dzieci zakres ich obowiązków i prac domowych jest znacznie szerszy niż w przypadku ich rówieśników. Sytuacja taka często niekorzystnie odbijając się również na ich nauce i kontaktach z rówieśnikami.
Niektóre zdrowe dzieci czują się odpowiedzialne za swoje chore rodzeństwo i sytuację rodzinną, martwią się o domowników, często angażują się w pomoc w pracy z rodzeństwem, wiedzą jak pomagać choremu bratu lub siostrze, starają się być wsparciem dla rodziców. I właśnie one często nie otrzymują pomocy ze strony dorosłych: rodziców, nauczycieli, specjalistów, gdyż sprawiają wrażenie dzieci odpornych, nie potrzebujących jej. Pozornie wygląda na to, że niczego im nie brakuje. Dzieci te są bystre, uważne, budzące zaufanie, często popularne. Mogą osiągać bardzo dobre wyniki w różnych dziedzinach. Są bardzo ambitne i obowiązkowe. Wykazują wszelkie cechy tak zwanych bohaterów rodzinnych, czyli nadmierny perfekcjonizm, rozwinięte poczucie odpowiedzialności i potrzebę wykazania się. Bohaterowie rodzinni to dzieci, które mają bardzo poważne podejście do życia. Nie potrafią angażować się w zabawę, nie pozwalają sobie na relaks. Nie są też pewne bezwarunkowej miłości i akceptacji przez rodziców, jeżeli na nią nie zasłużą.
Czasem trudno uchwycić granicę między przyjmowaniem pomocy ze strony dziecka, a obdarzaniem go nadmiarem obowiązków. Musimy jednak pamiętać, że Każde Dziecko ma prawo do bycia dzieckiem i posiadania normalnego dzieciństwa.
Nie miej nadmiernie wygórowanych oczekiwań wobec zdrowych dzieci
Nie oczekuj, że zdrowe dziecko będzie rekompensowało ci braki chorego dziecka
Zdrowe rodzeństwo dzieci chorych często stawiane jest w sytuacji, w której rodzice przenoszą na nie swoje niespełnione nadzieje i oczekiwania. Sprawia to, iż idealizują oni zdrowe rodzeństwo, i stawiają mu wygórowane wymagania. Dzieci te , niejednokrotnie odgrywają rolę czynnika rekompensującego braki chorego dziecka Często też same dzieci czują się zobligowane do wynagrodzenia rodzicom ich trudów i zmartwienia. Niekiedy odczuwają wewnętrzną presję, by spełnić wysokie wymagania swoich rodziców. Jednak w odczuciu pewnej grupy zdrowego rodzeństwa oczekiwania rodziców nieraz przekraczają poziom odpowiedni dla ich wieku i zdolności. Silniejsza presja rodziców może dotyczyć zwłaszcza tych dzieci, które są jedynym i zdrowymi dziećmi w rodzinie .
Dlatego formułując swoje oczekiwania wobec potomstwa nie oczekuj, że będzie ono idealne, nie sprawiające kłopotów, osiągające znakomite wyniki w każdej dziedzinie.
Kochaj i doceniaj swoje dziecko za to jakie jest, a nie za to jakie mogłoby być. Doceniaj jego pracę i osiągnięcia , starając się nie podwyższać nieustannie wymagania. Stawiając poprzeczkę zbyt wysoko możemy pozbawić dzieci motywacji wiary w siebie.
Zadbaj o wiedzę rodzeństwa o chorobie .
Rzeczy nieznane często wywołują u ludzi silne negatywne emocje takie jak np. lęk, niepokój, niechęć, agresja. Im bardziej znane i zrozumiałe jest dane zjawisko, tym bardziej uczucia z nim związane są pozytywne, a z przykrymi emocjami łatwiej można sobie wówczas radzić. Odpowiednia wiedza mogłaby pozwolić rodzeństwu dzieci chorych łatwiej zaakceptować sytuacje choroby. To zaś mogłoby wpłynąć na poprawę relacji między rodzeństwem..
Dziecko współpracuje znacznie lepiej jeśli wie, co się właściwie dzieje. Oczywiście pięciolatek nie rozumie problemów dotyczących choroby tak jak piętnastolatek.
Pamiętajmy, że dzieci w wieku przedszkolnym są egocentryczne i postrzegają świat wyłącznie przez związek z ich osobą. Mogą obwiniać się, że powodują np. złe samopoczucie brata. Mogą się obawiać, że jeśli będą niegrzeczne też zachorują. Dzieciom w tym wieku można powiedzieć, że: "Twój brat urodził się chory na tę chorobę. Potrzebuje leków ……aby poczuł się lepiej. Nie martw się, nie zachorujesz." Dzieci w wieku szkolnym potrafią zrozumieć problem bardziej konkretnie. „Brat jest chory na mukowiscydozę, która polega na…. i potrzebuje………. ”
W zależności od wieku dzieci inaczej rozumieją problem. Być może trzeba będzie tłumaczyć zagadnienie kilka razy. Za każdym razem stosownie do wieku i ich dojrzałości poznawczej i emocjonalnej.
Nie pozbawiaj swojego dziecka możliwości, jakie daje grupa wsparcia
Sytuacja rodzin, w których występuje mukowiscydoza, jest szczególna także w szerszym kontekście społecznym. Trudno pojąć specyfikę choroby tym, którzy nigdy się z nią nie zetknęli, może się, więc zdarzyć, iż osoby z zewnątrz błędnie oceniają i interpretują codzienne problemy osoby chorej na CF i jego rodziny. Bliscy chorego na mukowiscydozę mogą nieraz czuć się niezrozumiani i pozostawieni samym sobie, także w swym najbliższym otoczeniu – wśród krewnych, znajomych, sąsiadów i współpracowników. Takie doświadczenia są także udziałem zdrowego rodzeństwa w ich grupach odniesienia. Tego typu sytuacje budzą negatywne emocje i stres, którym nie powinno się zaprzeczać ani lekceważyć, gdyż są autentycznym przeżyciem tych dzieci.
Zdrowe dzieci mogą mieć problemy z nawiązywaniem kontaktów interpersonalnych, wręcz unikać kontaktów z rówieśnikami, trudno im mówić o chorobie rodzeństwa, dlatego niechętnie zapraszają kolegów do domu. Niekiedy też odbierają niekorzystne sygnały z otoczenia. Zdarza się , że są nieakceptowani przez rówieśników ze względu na swoja sytuacje rodzinną. Prowadzić to może do ukrywania prawdy, stosowania ataku jako strategii obronnej. Pojawić się mogą zachowania agresywne, bądź wycofywanie z aktywności społecznej.
Potrzebują one zrozumienia i wsparcia.
Jednym ze sposobów uzyskania potrzebnego wsparcia jest kontakt z rówieśnikami mającymi podobne problemy. Wówczas mogą ujawnić swoje lęki i obawy.
Wspólnym elementem łączącym rodziców i zdrowe rodzeństwo dzieci chorych jest oczekiwanie i potrzeba wsparcia. Terapia rodzin, uczenie się przez poszczególnych członków rodziny, jak radzić sobie z problemami sprzyja stworzeniu takiej atmosfery życia rodzinnego w której wszyscy będą czuli się akceptowani i kochani.
Często wszyscy w rodzinie czują się samotni. Zdrowy brat lub siostra, bo czują się odsunięci, ojciec zazwyczaj z podobnego powodu. Samotna czuje się również często matka, która pragnie kontaktu z innymi poza chorym dzieckiem. Paradoksalnie samotność może odczuwać również chore dziecko. Zdarza się, iż ma poczucie, że matka nie jest z nim wystarczająco długo, choć ona zwykle poświęca mu niemalże cały swój czas. Starszym dzieciom brakuje również rówieśników i pozostałych członków rodziny.
Nie znaczy to jednak, że członkowie rodziny muszą być nieszczęśliwi!
Warto w takiej sytuacji :
* pamiętać o sobie, – choć raz w tygodniu robić sobie jakąś przyjemność (np. spotkanie
z koleżankami, wyjście na rower)
* pamiętać o życiu małżeńskim znajdując czas na drobne sprawy, które wiążą ze sobą
małżonków
* pamiętać o rodzeństwie chorego dziecka – oni też potrzebują uwagi i są jeszcze dziećmi
We wszystkich sytuacjach najważniejszą kwestią pozostaje zapewnienie choremu dziecku i jego zdrowemu rodzeństwu jednakowo dobrych warunków rozwojowych, w których każde z dzieci czułoby się ważne, szanowane i kochane. Jednym z najbardziej uniwersalnych „ leków na całe zło ” jest szczera rozmowa. Rozmawiajmy z wszystkimi swoimi dziećmi o ich lękach i wątpliwościach. Okazujmy im miłość i wsparcie.
Subskrybuj:
Posty (Atom)
